患有红斑狼疮的患者最为担忧的,往往并非是不能怀有孩子,而是因为一句“进行胚胎筛查即可避免狼疮”而骗走了一大笔钱财。
我看到一个女性,她拿着一张检查单坐诊室,手指不断捏着纸角问我:医生,我挑不好胚胎,孩子会不会得这病了?
这话听起来是合理的,但是医学上不能这样承诺。
而红斑狼疮并非是一种单一的遗传疾病。它更像是一个复杂的网络。遗传易感程度、免疫功能、激素以及环境因素均可能涉及其中。
父母生病,不代表孩子一定生病。
胚胎移植前的遗传学检查,也不可以直接查出“将来是不是会得红疹子”。
可以针对性检查的,是已明确致病的基因突变,如部分地区贫血或者是遗传性的代谢疾病。
如果夫妻一方有明确致病突变,医生可以根据这个突变来设计检测的方案。
在红斑狼疮中没有一个单一的基因。
所谓的染色体检查,主要是查看胚胎的细胞数目以及结构是否存在异常情况,能够帮助减少一些由于细胞的异常而引起的移植不成功或者流产,但并非是狼疮的筛查,也不是健康的宝宝的保障书。
我还看到有人把这种技术包装为“优选免免胚胎”,看起来高深,实际上并没有可靠的依据。
简单来说患者着急的话,机构就很容易把每项技术说成是万能的钥匙。
真正应该进行评估的,并非是宣传单之上的几代试管,而是你身体是否能够承受妊娠的。
要看疾病稳不稳定,肾功能尿蛋白血压心脏是否可以怀孕,核对正在用药物。
一些药物会对胎儿产生风险,不可以自行停止,也不能怀着“怀孕再说”的心理胡乱更换。
抗磷脂的抗体阳性者,血栓及流产的风险可能会增加。
抗干燥症抗原抗体的指标异常也可能导致胎儿的心脏传导出现问题需要产科,风湿免疫病科和生殖病科共同关注。
我陪同一位患者进行了孕前评估。她最为关心的是是否能够立刻进行促排方案的制定,医生却要求她把药物,肾脏指标以及抗体的结果一项一项地梳理清楚。
她最初觉得医生拖延了时间,后来才知道,促排并非是按下一下按钮的,怀孕也并非闯关的游戏。
卵巢是否可以取卵,与身体是否能够安全怀孕是两个方面的问题。
患者病情稳定,重要器官的功能允许,用药适宜妊娠,才算是自然受孕,或者辅助生育。
如果卵巢功能降低、输卵管有问题或者是男方因素的话,那么试管婴儿是可以帮助去解决受孕的环节的,但是它不能够代替风湿免疫的治疗,同时也不可以把妊娠的风险清零掉。
钱要花在检测方面,不如先用在正确评估方面。
最为稳妥的办法,是带上既往的病历,用药的清单以及免疫检查的结果,先进行孕前联合的评估,然后决定是否进行促排,是否需要在胚胎植入之前进行检测,并且检测究竟是针对什么样的问题。
不要把第三代这三个字当作护身符了。
技术可以筛除它擅长的识别风险,筛除不了人身体中的复杂性
患有红斑狼疮的患者是可以拥有孩子的,但是前提不是相信一句包生健康的宝宝,而是将疾病的控制,用药的调整,妊娠监测以及分娩的风险一点一点地做好。
这条路并不轻松,但比被漂亮的话牵着走要踏实得多得多。