将第三代试管看作是“生健康儿童的保险单”的话，往往会比白化病自身更加容易让人花钱。
我曾经诊治过一对夫妻。夫妻俩的外表和一般人没有什么区别。他们拿着基因的报告，坐在诊室里。妻子不断地问我：我们只不过是携带者而已，孩子是否肯定没有问题？
我推回报告，问他们：你们带的，到底是哪个基因，哪个变异，报告是否经过遗传学的确认？
这并非是在抬杠，而是在白化病的生育咨询中最为严重的一道障碍。
白化病并非是一个单一的疾病，而是一种影响黑色素的生成或者运输的遗传疾病。有的主要涉及到皮肤、毛发以及眼睛，有的则以眼部的表现为主，而有些类型则会牵涉到出血功能，肺部或者免疫系统的问题。
皮肤怕晒，视力下降，畏光，眼球震颤，不等于智力问题，更不代表传染。
我看到过孩子由于长相特殊而被同学围观的情况，家长还在纠结是否不吉利，这种偏见比紫外线更加伤人。
大多数眼皮肤的白化病是常染色体的隐性遗传，如果夫妻双方确实携带了同一基因的致病性变异，每次怀孕都有百分之2十五的患病率，100分之五十的可能成为携带者,90%以上的概率既不生病也不带。
这三个可能性不会因为上次生了健康的孩子，下次就会自动变得更加安全。
少数的眼白化病属于性染色体的遗传，风险的计算又是另外一个逻辑，不能把课本上的那个遗传方格套进所有的家庭报告里。
我看到有人仅仅做了白化病的基因筛查，就查出了一个可疑的变异，销售的人员立刻拍拍胸口说可以用第三代的试管来阻断遗传的，患者差一点当场就交了钱。
这话术听起来像医学，但骨子里却是将焦虑换算成了账单。
真正能够发挥作用的是胚胎植入之前的单基因遗传疾病检测，即在体外受精成胚胎之后，取少量的细胞来检测家族已经确定的致病变异情况，然后选择没有患病危险的胚胎进行移植。
可它不是用“白化病”这三个字就可以开工的。
夫妻双方需要进行遗传咨询，确定变异的位置以及遗传方式，在必要的情况下还需要核对患者亲属的样本。实验室根据样本建立针对该家庭的检测计划。
我陪伴过一对夫妻去取卵，得到了八枚成熟的卵子，所形成的胚胎不是都能够继续发育的，送检之后也不是每一枚都可以得到合适的移植结果。
他们原本以为花钱就可以买到一个健康胚胎，直到看到报告上面的胚胎数量时，妻子默默地沉默了好长一段时间，丈夫只是问了一句：是不是做的越多，一定有？
没有保证。
胚胎检测有可能会受到样本量，检测技术以及胚胎本身的情况的影响，筛选出来的仅仅是目标遗传病风险的结果，而不能包括所有染色体的问题，结构的异常以及出生的缺陷。
即使检测通过了，临床上也一般会结合孕期的产前诊断再进行确认，不能将胚胎报告当作孩子出生之后的万能通用证。
更实际的一点是，如果夫妻只是带着的，并不意味着必须做第3代试管。
无论是自然妊娠，还是产前诊断，又或者是其他生育方式，都要放在同一张风险与成本的账上，看夫妻年龄，生育史，家族中是否有患儿，还有能否接受相关的不确定性等等。
我把话放在这里：第三代的试管能够降低已知单个基因病传递给孩子的危险，但是它并不能够替代你消灭人生中的所有变量。
真正可靠的办法，是首先得到准确基因诊断，然后再由遗传科，生殖科，产前诊断队伍一起进行评估，确定能不能做，该检查什么，失败了该怎么办。
不要被百分之百的阻断、一次成功这类漂亮的话语牵着鼻子走，胚胎并非商品，孩子并不是营销方面的承诺。
白化病的患者是需要被平等对待的，携带者的夫妇也有权利在知情的基础之上选择生育的方案，既不需要因为偏见放弃了孩子，也没有必要为了一句保证就把家底给押上。
