试管婴儿并不会自动将神经纤维瘤疾病遗传的风险自动清除掉，真正能够改变风险的是在查明致病基因之后做胚胎的检测。
我看到过一对夫妻。女方身上有那么几块浅棕色的斑，皮下还摸到了几个软疙瘩。家里人说是胎记和脂肪粒，直到备孕的时候才来问遗传的问题。
她最想听到的是做试管就没有问题，但医学不会哄人。
神经纤维症病不是一种疾病，临床上通常说的两种，分别为神经疾维瘤病一型与二型，相关的基因、表现与管理都不一样。
一型比较常见，典型的线索是多发的咖啡牛奶斑,颜色是淡咖啡的，边界是比较清楚的，腋窝或者腹股沟有可能会出现雀斑样的斑点。
单独的一块斑，是不能扣神经纤维瘤的帽子的。
如果身上存在六块以上的类似斑片，并且较大直径超过5毫米，成人的斑片超过10五毫米,或者伴有腋窝，腹股沟色素的改变，就应该让皮肤科，神经科或者遗传门诊做进一步的判断。
皮下有多个柔软的结节，沿神经分布，脊柱侧弯，长骨异常，视力变化，头痛，癫痫，学习困难，同一张病历看。
肿块忽然变硬，持续疼痛，短时间内明显增大，不能用“良性病”这三个字来自我安慰自己。
两型的路数不同，听力下降，耳鸣，走路发飘，面部麻木或者面瘫，往往要比皮肤斑更加警惕，核心的问题往往是双侧前庭神經鞘瘤。
我曾经诊治过一位年轻人，他先是感觉一只耳朵被堵住了，之后走路总是偏向一边，家人却将其归咎为熬夜。
身体敲门了，许多人还在嫌弃门铃吵。
遗传的概率也不要被“试管”这两个字给带偏。
父亲或母亲确诊为一型或二型的神经纤维瘤，致病变异已确认，每次怀孕，孩子遗传这种变异的概率一般为百分之五十左右，与前一次生育正常无关。
这并非“生一个就用掉名额”，每一次都是独立的概率。
父母看上去没有症状，但是风险也并不一定是零的，因为有一些患者是来自于新发基因的变异，也有的人表现比较轻，还没有被识别。
请不要把“家里没有人得过”当作医学证据。
需要做的不是先问哪家医院的套餐便宜，是让患者做规范的临床检查和基因检查，必要的时候给配偶做有针对性的检测。
只有找到确定的致病变异后，医生才有可能设计有针对性胚胎植入的前遗传学检查，即从试管成形的胚胎中筛出携带的目标变异胚胎。
它可以降低已知的遗传病变异给孩子带来的风险，但是不能确保孩子是绝对健康的，也不能代替孕期的检查。
要是没有明确的基因结果，仅仅依靠几块斑，几个包就去做所谓的全套筛查，很容易花费钱财，还是不知道筛查的是什么东西。
我把话放在这里：试管是一种生育工具，并非是遗传病的保护神。
