对于鱼鳞病患者进行试管治疗，真正需要留意的并非是做了试管之后就一定会出现遗传的情况，而是你对于自己所得的到底是哪一种鱼类疾病都没有弄清楚，就开始为那种模糊的概率进行交钱。
我曾经见到过一对夫妻。女方的皮肤从小就干燥脱屑，到了冬天特别明显，家里的人都说是遗传性的鱼鳞病，她听完这话，连续几晚都睡不着觉。
她拿出检查单问我，是不是只要怀了孕，孩子就逃不过去？
我当时推回了单子，只说了这么一句话：“先不要给孩子判刑,先说清楚你的病。”
鱼鳞病并不是一个独立的疾病的名称，它是一组外形相似，遗传方式不一样的病症。
有些是常染色体的显性遗传，当患者携带有相关的致病变异的时候，每次妊娠将其传给孩子的可能性接近于一半。
有些是常染色体的隐性遗传，如果夫妻双方携带同一种致病变异，那么孩子才可能得病，风险的计算又是另外一个规则。
另外一部分是与性染色体相关的，常见鱼鳞病样的表现也可能与基因复杂的变异，皮肤屏障的相关基因相关，不能用一个百分之五十来套全所有人。
说白了病名相同，并不意味着基因一样；皮肤看上去像，遗传的账本未必是一本。
试管婴儿并不会将遗传风险无缘无故地放大，它仅仅是将受精、培养以及胚胎选择置于医疗过程之中，不能将致病基因清洗掉。
我见过另外一位患者，相信机构人员的一句“筛查就可以保证健康”,取卵后得到了几枚胚胎，费用不断增加,等到要检测的时候才发现,连她自身的致病基因也没有确定。
这种话语听起来像是科技，落地就像是收银台。
真正有效的方式，是夫妻进行遗传咨询，并结合皮肤科的诊断，家族史以及基因的检测，尽量确定疾病的类型，致病的基因以及遗传的模式。
若能找到明确单基因的致病变异，且实验室有针对该变异制定检测方案，则可考虑胚胎移植之前单单的遗传学检查，筛选没有检出该致病性变异的胚胎。
这里存在一个容易被忽略的坑，常规的胚胎染色体的筛查主要是去查看染色的数目以及结构，不能够代替对鱼鳞病的致病基因进行检测。
检查报告显示“染色体是正常的”，不代表孩子就不会遗传一个单基因的疾病。
检测也并非许愿池。胚胎数量少，没有合适的胚胎，或变异复杂无法准确检测，均可能导致可移植胚胎的减少。
我陪伴患者观看过实验室的报告，最为难受的并非是数字难看。而是她察觉到自己之前所听闻的“筛掉就可以”，从来没有人跟她说筛选可能是走不通的。
胚胎检测存在技术界限，不能保证百分之百的排除风险，怀孕后仍需依据产科及遗传专科进行产前检查，
如果暂时无法找到明确的变异情况，或夫妻双方不想接受胚胎的检测，也可在充分的了解情况之后选择自然的妊娠，产前的诊断，或者讨论供精，供卵等生育途径。
这些选择并没有哪一条是轻松的，真正负责任的医生不会用保证不遗传来哄你签字，而且也不会将所有的犹豫都伪装成不够爱孩子。
你需要做的并非是盲目地去追求一个看上去很高级的方案。而是要把这三件事情问清楚：我究竟是哪一种鱼鳞病？孩子的风险如何计算，检测是否能够对我的变异进行准确的完成。
说实话很难听，但是你不听会吃更多的亏：没有明确的诊断之前任何具体的遗传概率都有可能仅仅是销售话术罢了。
孩子并非用来证明你有多努力的事情，试管也并非为焦虑盖章的工具。
查清病因，问清检测边界，写清费用和失败的可能性，再决定是不是进入周期，才是对自己，对胚胎，对未来孩子的真正负责。
