骨髓配得上了钱却配不到,这才是很多重病的家庭最寒冷的境地。
我看到过移植的病房里,有一个父亲折了折又折,放进裤兜里,嘴里一遍又一遍地念叨着这么一句话:医生,可不可以先救治,钱我想想办法。
这并非是电视剧中的台词,而是医院中最为常见、最为无力的场面。
山东有一个六岁的女孩,名叫李亚新。她患有重型的再生障碍的贫血。
说得简单一点,她骨髓就像一座停滞不前的工厂,没有足够的血液供应,贫血,出血,感染,每一样都有可能将孩子带入危险之中。
她骨髓配型的成功,代表着命运将门推开了。
可是门后站的,却是将近三十万的移植以及后续治疗的费用。
预处理的费用有七万多块钱,是通过亲戚借款凑出来的,移植到无菌舱之后,费用仍然在不断地累积着,医保的报销也并不意味着患者不需要花钱。
医院可以做的就是尽量让治疗停止,医院也绝不可能一下子变成几十万。
我陪着患者算过帐,最难过的并不是某一个收费项目,而是每张单子都是合理的,合起来就像一堵墙一样。
亚新的爸爸李涛,小时候因为触电失去了右手,剩下两根手指了。
孩子生下来后,他将女儿视为生活中唯一的希望。
孩子的妈妈因为家庭的压力离开了,并且失去了联系。亚新住院的时候,看到其他孩子有人照顾,会安静的发呆,也盼望着母亲的出现。
这样的小孩子身体已经很疼了,心中还要学着去接受缺失。
我不想把苦难当作催泪弹,我也不想将捐款写作一场情绪的竞赛。
贫困家庭最害怕的,并非是没有人去同情他们。而是同情仅仅停留在转发的按钮之上。当真正需要去核实、去筹钱、去陪诊的时候,周围忽然就安静下来了。
这话不好听,但是一定要说:捐钱是有温度的,核实更是要有脑子的。
愿意帮忙的人,应通过医院,正规的救助渠道,或者是可以核验的捐款页面来确认患儿的身份,查看一下诊断证明,配型信息,费用清单以及阶段性的支出,然后再决定捐出多少。
不便捐款,可转发经核实信息,联络公益机构,帮助寻求医疗救助,临时救助及慈善援助
不要把“我捐的不多”当作是没用的,很多小额的捐款聚集在一起才可能填补一个家庭独自承担不起的缺口。
也不要把没有核实过的二维码以及个人收款的信息到处传播,善心交到骗子手里,受伤的不仅仅是一个家人。
我看到过孩子从一个移植舱里走出来,也看到家庭由于费用的断裂,只好在治疗与生存之间作出残酷的选择。
所谓的希望,并非是一句会好起来的话,而是在医院继续进行治疗的时候,家属将账目公开出来,社会将钱财和资源运送到真正有需要的人的手中。
孩子的生命,不应该拿来考量一个家庭筹款的能力。
希望亚新能够等待造血功能的重建,也希望这位只剩下两根手指,不用再一个人将所有的账单攥在手心。