不要把蚕豆病这三个字当作试管婴儿的红灯，实际上真正危险的往往是没有弄清楚遗传关系被人推着去交钱。
我看到一对夫妻，他们拿着一张葡萄糖6磷酸脱氢酶没有症的报告坐在诊室里不断地问：是不是这一辈子不可以要孩子了？
他的妻子在手机上搜索出了一堆吓人的言论，甚至连促排卵药也不敢去触碰。
我翻过报告问他：你是确诊的患者，还是在小时候筛查时提示异常？是否做过基因检测，你的爱人是否检查过？
三句话说完，屋子里安静了下来。
蚕豆病实际上就是遗传性酶的缺乏，常见的是伴随性的遗传，男性比较容易发生症状，女性也许只是携带者而已。
它一般不会直接使人丧失生育能力，并非是做试管的必须禁忌。
真正需要防范的有两件事情，一是治疗过程中出现溶血，二是将致病变异传递给孩子。
我陪伴患者看到有人将“做试管”解释为“筛出100分之百健康孩子”，如同把筛子当作护身符一般，多少有些买椟还珠的意味。
试管可以进行辅助受孕，如果已经确定了家族致病的变异，且生殖遗传的实验室有相应的检测能力，那么可以考虑在胚胎植入之前单基因的遗传学检查，也就是对这个变异进行筛查。
它不是一般的胚胎外观选择，也不是随意做个染色体检查就可以替代的。
做之前夫妻双方要做好遗传咨询，基因检测，生殖医学评价，弄清楚是哪种变异，谁是患者,谁是携带者，家族里是否有类似的情况。
遗传方面的风险也不能用一句“选择健康胚胎”来糊弄。
如果男方得了病，女方没有发生相关变异的话，女儿可能会成为带者，儿子一般不会从父亲那里获得这条改变。
如果女方是携带的，男方没有发生相关的变异，男胎与女胎的风险是不一样的，不能只关注“可不可以怀上”，还得看孩子性别和遗传的结果。
如果双方情况更为复杂，那么风险判断就需要交给遗传专业，不能用网上固定的比例来硬套。
我见过一个女方携带的，胚胎检测完毕后，医生仍然安排了孕期的产前诊断工作。
她问：既然筛过了，为何还要查？
由于胚胎检测并非神谕，可能会受到样本质量，检测范围以及实验误差的影响，所以孕期诊断是将风险再次核对一次。
这并非是多余的举动，而是对孩子的负责，同时也是在为自己留下一道安全的门。
蚕豆病病人在进行促排、取卵以及移植前，应当把既往的溶血史，输血史,用药史，以及过敏史说清楚。
促排方案并不是按照别人的病历来抄写的，麻醉，抗感染药，止痛药也不可以自己点名买。
一些药物可能引起溶血，比如一些磺胺类药物，呋喃妥因，达普酮，具体能否使用，需要医生根据药品说明及个人情况进行判断。
蚕豆及制品，樟脑丸等暴露，也要尽量避免。
尿色明显加深，皮肤或眼白变黄，头晕心慌，乏力加重，不要硬扛着等待移植，首先排查是否溶血。
我把话放在这里，蚕豆病的患者是可以做试管的，但是“可以”不代表“闭上眼睛做”。
PGT也并非是包含生男孩、包含健康、包括一次成功这类魔法按钮，而且费用还会随着检查项目，胚胎的数量以及医院的方案而发生变化，谁拿着一个固定的价格拍摄胸口，谁大多是在售卖安心。
稳妥的办法是首先确定诊断，然后进行夫妻双方的遗传评估工作，确定实验室是否能够进行针对性的检测，治疗过程中避免潜在的诱因，移植之后按照产科以及遗传专科的要求进行复核。
不要被一个病名所吓住，也不能被一句能筛掉。
生孩子并非是购买一张彩票。越是涉及到遗传方面，越是要把每一个风险都写在纸上，然后再决定把钱财和身体交给哪个人。
